Criança com necessidades especiais e doença rara luta há mais de 1 ano por cirurgia no Piauí

Sueide Janes dos Santos Lima, mãe da pequena Ana Clara Pereira dos Santos, de seis anos de idade, luta há quase um ano e meio para conseguir uma cirurgia para a filha que tem necessidades especiais, que tem atraso cognitivo com quadro epilético. Em abril do ano passado, a menina foi diagnosticada com fibroma desmoplásico, um tipo de tumor ósseo benigno e extremamente raro. Após passar por uma junta médica, foi averiguado que Ana Clara precisa passar de uma cirurgia na região buco maxilar e foi aí que Sueide Janes passou a viver o maior drama de sua vida.

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Mãe e filha residem no município de São Raimundo Nonato, no extremo Sul do Piauí. A princípio o problema de Ana Clara poderia ser resolvido com um cirurgião dentista, mas após uma longa jornada de exames, apenas um cirurgião de cabeça e pescoço pode resolver o problema da criança.

“Ela [Ana Clara] consultou com um médico aqui em São Raimundo Nonato, em um posto de saúde. O médico encaminhou ela para Teresina e o sistema a colocou para o HGV. Lá consultamos com o Dr. Juscelino e foi pedido todos os exames pré-operatórios, incluindo uma Tomografia Computadorizada”, explica a mãe.

O simples exame de tomografia foi o primeiro empecilho enfrentado por Sueide. Ela conta que nenhuma clínica queria realizar o exame porque sua filha é especial e muito agitada, então o exame só poderia ser realizado em Ana Clara com o uso de sedativo. “Ninguém queria sedar ela, até mesmo porque tinham medo dela acordar em meio a sedação e se machucar dentro da máquina. Não foi feita a tomografia e o médico só deu um laudo e liberou Ana Clara com o problema dela, diz Sueide.

Após a primeira consulta em Teresina, Sueide e Ana Clara retornaram ao município de São Raimundo Nonato, onde tiveram que enfrentar uma nova dificuldade. Preocupada em resolver logo o problema da filha, Sueide resolveu não esperar pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e levou a filha a um dentista particular em seu próprio município. Acabou que a pequena passou por todos os dentistas da cidade e por fim, apareceu uma nova dentista que se interessou pelo caso e resolveu ajuda-la.

“Levei Ana Clara no consultório dessa dentista e lá tinha um cirurgião-dentista da Associação Brasileira de Cirurgiões Dentistas (ABCD). O cirurgião deu um telefonema para a ABCD e conseguiu uma consulta para minha filha, para crianças especiais. Depois pediram para eu mostrar os exames dela e não tinha o exame principal, que é a tomografia. Quando entrei na ABCD com Ana Clara, todo mundo se assustou porque o caso dela só acontece com adulto do sexo masculino de 30 a 60 anos. Então toda a junta da ABCD se comoveu e resolveu ajudar a gente. Eles falaram para a gente retornar à nossa cidade com os nomes dos médicos que poderiam resolver o problema da menina e marcar direto com o SUS, pois seria um gasto muito grande”, conta Sueide.

Após a consulta na ABCD, Ana Clara retornou a São Raimundo Nonato e posteriormente foi encaminhada para um especialista no Hospital da Polícia Militar (HPM). “Não tenho o que reclamar da médica que nos atendeu no HPM, ela fez tudo para conseguir realizar a tomografia de Ana Clara com sedação e conseguiu no Hospital Infantil Lucídio Portella, mas foi muito dificultoso, muito difícil sedar Ana Clara para fazer esse exame. Antes de ver o resultado da tomografia, a médica do HPM disse que operaria minha filha e voltamos para casa para aguardar os resultados”.

Com o resultado da tomografia em mãos, a médica ligou para dar mais uma triste notícia para SueIde: “Janes eu não posso operar a sua filha, eu já conversei com a assistente social e ela vai tomar providência do caso de sua filha”, disse a médica para a mãe, que ouviu tristemente a ligação.

Desesperada, a mãe ficou sem saber o que fazer, mas não perdeu a esperança. A médica disse ainda que a criança seria encaminhada para o Hospital São Marcos ou Infantil.

“A Aninha foi encaminhada para o oncologista no Hospital São Marcos, onde surgiu uma vaga rapidamente e saímos de São Raimundo Nonato numa sexta-feira. No hospital ela foi internada, fez uma biopsia e passou por todos os exames pré-operatórios novamente. Depois da biopsia a médica deu alta por causa do risco de infecção. Quando saiu o resultado da biopsia voltamos a Teresina e não deu alteração maligna, Graças a Deus. A médica pediu exame imuno-histoquímica, uma nova análise da biopsia. Tivemos que voltar novamente a nossa cidade para liberar esse exame com a assistência social. Tudo é dificultoso! Foi liberado o exame, voltamos a Teresina e quando o resultado saiu, a médica do São Marcos disse que Ana estava liberada do hospital, pois o caso dela era só um cirurgião buco-maxilo e poderia ser resolvido no HPM.

Novamente mãe e filha voltaram a estaca zero. Sueide diz que o problema de Ana Clara ultrapassa o maxilar e por isso é necessário um cirurgião de cabeça e pescoço. O HPM disse que as duas teriam que retornar a São Raimundo Nonato e pegar um novo encaminhamento para consultar com um médico especialista em cabeça e pescoço.

“Quando finalmente saiu esse encaminhamento, nós fomos para a consulta. Ao chegar lá, os médicos estavam em greve aí volta para cá e remarca novamente. Mais uma vez voltamos para casa, gastos e mais gastos, posteriormente voltamos a Teresina e na consulta o cirurgião disse que faria o ressecamento da lesão e faria a reconstrução do maxilar que estragou”, diz a mãe.

Após uma semana, Ana Clara foi encaminhada para o HGV para consultar com uma cirurgiã bucomaxilofacial. Lá, a médica pediu novamente para retornar ao cirurgião de cabeça e pescoço.

“A gente tinha passado no cirurgião há uma semana e mesmo assim a médica insistiu que retornasse para ele, sendo que ele já tinha dito como iria fazer. Desci lá na regulamentação do SUS e a atendente disse que não estava marcando porque não tinha previsão de vaga. Disse que tínhamos de retornar a São Raimundo Nonato para colocar no sistema para ver quando seria liberado e talvez que demorasse de 60 a 90 dias”, conta indignada a mãe.

Por fim, Suiede se sente sem saída e recorreu à imprensa para tentar solucionar o problema de Aninha. Segundo ela, após os 60 ou 90 dias de espera para conseguir uma vaga de consulta com o cirurgião de cabeça e pescoço e ele vai pedir novamente uma consulta com a cirurgiã bucomaxilofacial.

“Depois vou ter que entrar novamente no sistema para esperar por 30 dias para a consulta com a bucomaxilo. Quando chegar nessa especialidade, vou ter que esperar mais 60 dias, pois a médica me disse que esse é o prazo após solicitar o material da cirurgia. Nisso o ano acaba e minha filha vai ter que esperar para o ano que vem para fazer essa cirurgia e o caso dela não pode esperar. Quanto mais o tempo passa, mais a lesão aumenta e vai ficando mais grave, destruindo o osso maxilar. Não dá mais para esperar, eu não tenho condições de ir para o particular. Já gastei tudo o que eu tinha e o que não tinha. Eu não consigo e não posso mais esperar”, conclui a mãe.

A mãe da pequena Ana Clara não trabalha porque precisa dedicar todo o seu tempo aos filhos, principalmente a Ana Clara. Ela tem outro filho de apenas dois anos. Sueide recebe o benefício da Ana Clara e diz ainda que o dinheiro mal dá para comprar a medicação. A família vive com a ajuda de amigos e parentes.

A reportagem entrou em contato com a assessoria de comunicação da Secretaria de Estado da Sáude (Sesapi), que solicitou todos os dados da criança para análise do caso e informou que vai se pronunciar nesta terça-feira (23).